Kiitos tutkijoiden, Lukalla menee hyvin

”Onkohan tuolla pojalla virtsatietulehdus, mietimme mieheni Timon kanssa, kun viisivuotias Luka päivästä toiseen valitti janoa ja juoksi vessassa. Lopulta lähdimme lääkäriin kesken lumileikkien.

Olihan se kaikille sokki, kun lääkäri löysi Lukalta ykköstyypin diabeteksen. Jälkeenpäin saatoimme silti iloita, että Lukan kunto ei ollut ehtinyt mennä huonommaksi.

Lukalle määrättiin insuliinilääkitys ja me vanhemmat opettelimme pistämistä ja verensokerin mittaamista. Mieheni opetti jalkapalloa rakastavalle Lukalle muistisäännön verensokerin tavoitealueesta: sen tulisi olla isän pelinumeron nelosen ja Ronaldon pelinumeron, seiskan, välissä.

Vastuu lapsen diabeteksen hoidosta on aina vanhemmilla. Ja aika paljon siinä opeteltavaa olikin. Keittiövaa’asta tuli meille tärkeä apuväline, kun selvitimme, kuinka paljon ruuasta on hiilihydraattia. Esimerkiksi leivästä sitä on noin puolet. Ajan kanssa olemme oppineet arvioimaan hiilarin painon silmämääräisesti.

Kaikilla diabetestä sairastavan lapsen vanhemmilla on todennäköisesti silloin tällöin vähäunisempia öitä. Niin on ollut meilläkin. Hiilihydraatin imeytymiseen ja verensokeriin vaikuttaa niin moni asia, kuten lapsen päivän aikana harrastama liikunta, kasvuhormoni, yleiskunto ja vaikkapa kipeäksi tuleminen. Monta kertaa Luka on ollut aivan unessa, kun me vanhemmat olemme tutkineet ja korjailleet hänen verensokereitaan.

Lukalla oli ollut diabetes vajaa puoli vuotta, kun päätin jäädä töistä puoleksi vuodeksi kotiin ja keskittyä uudessa elämäntilanteessa vain Lukaan ja hänen isosiskoonsa Oliviaan. Sinä aikana opastin Lukan esikoulun henkilökuntaa diabeteksen hoidossa. Sekä päiväkodin että esikoulun henkilökunta sai myös Jorvin diabetesyksiköstä hyvää koulutusta diabeetikon hoitamiseen.

Virkavapaani aikana siirryimme monipistoshoidosta sensoroivan insuliinipumpun käyttöön. Se on eräänlainen tekohaima, joka varoittaa lähestyvästä matalasta verensokerista ja pysäyttää pumpun insuliinivirtauksen, kun verensokeri on matalalla. Kun verensokeri on noussut turvalliselle tasolle, pumppu käynnistyy itsestään.

Se, että saimme pumpun niin aikaisessa vaiheessa, saattaa olla mieheni Timon ansiota. Teknisenä tyyppinä hän perehtyi diabeteksen hoitomenetelmiin ja alkoi kysellä lääkäreiltä, voisiko Lukakin saada sensoroivan insuliinipumpun.

Lukan käsivarressa on pieni sensori, joka mittaa kudosnesteestä verensokeria. Pieni insuliinipumppu kulkee vyötäröllä aina mukana ja siitä luikertelee ohuen ohut letku Lukan pakaran yläpuolella olevaan kanyyliin ja sieltä ihon alle.

Olen monta kertaa kiitollisena ajatellut lääketieteen tutkijoita ja tätä teknologian huimaa kehitystä. Sen ansiosta Luka voi elää aivan normaalia elämää. Vielä parikymmentä vuotta sitten diabetes tarkoitti monenlaisia rajoituksia, kieltäytymisiä, ruiskuja ja huolta.

Kun Luka lähtee kaverinsa synttäreille, hän voi valita samoja herkkuja kuin muutkin. Ennen syömistään hän näppää puhelimellaan kuvan syömisistään ja lähettää sen minulle tai miehelleni. Me osaamme jo silmämääräisesti arvioida, minkä verran niissä on hiilihydraattia. Tekstaamme Lukalle lukeman, jonka hän näppäilee insuliinipumppuunsa.

Kun Luka lähtee jalkapallotreeneihinsä, hän voi pelata huoletta, koska pumppu kyllä piippaa, jos verensokeri laskee liikaa. Silloin Luka tietää vetäytyä kentän laitaan mittaamaan verensokerit ja ottamaan smoothien. Peliin voi palata, kun sokerit turvallisella tasolla.

Kysyin äsken Lukalta, mitä hän haluaisi sanoa lapselle, joka on juuri saanut tietää sairastavansa diabetestä. Luka katsoi minua hetken ja vastasi: ”Ei ole mitään hätää.”

Diabetestä sairastavan pojan äitinä toivon, että diabetestutkimukseen satsataan jatkossakin rahaa. Insuliinit kehittyvät ja taudin puhkeamista ehkäisevien tekijöiden löytyminen on lähellä. Ehkä tulevaisuudessa taudin puhkeaminen  voidaan kokonaan estää.”

Taija Levo, Lukan äiti